Historia moja jest długa, mogę tylko skrócić ją do tego, co wydarzyło się w ostatnim czasie. Z ukończeniem 40 lat moje życie zmieniło się diametralnie na lepsze: poprawiłem wyniki phe, stworzyłem grupę na Instagramie i Facebooku. Gotuję, chwalę się i wymieniam swoimi przepisami oraz historią, pomagam innym zrozumieć chorobę, by się jej nie bali i wiedzieli, że da się żyć z fenyloketonurią. Jestem rozpoznawalny, mam dużo osób, które mnie obserwują — to dzięki NIM robię to dalej i mobilizuje mnie to do dalszej diety, zdobywania nowych doświadczeń oraz poznawania super ludzi. Jeżdżę na spotkania w całej Polsce. Dzięki ścisłej diecie zmienił mi się organizm: zmieniła mi się barwa włosów (miałem blond, teraz mam ciemne, prawie czarne), no i oczywiście samopoczucie. Cofnęła mi się alergia, katar, zatoki… Dużo tu można opowiadać, jest super i warto walczyć oraz trzymać dietę. Wspierajmy się!

Fenylovesmaki, 41

Jako MarketPKU mamy możliwość codziennego kontaktu z osobami z PKU oraz ich rodzinami. Dzięki temu każdego dnia widzimy, jak wiele siły, zaangażowania i wzajemnego wsparcia jest w tej społeczności.
Za każdą wiadomością, każdym zamówieniem i każdym pytaniem stoi człowiek oraz jego codzienna historia. Historia pełna wyzwań, ale również troski, odpowiedzialności i ogromnej determinacji.
Z okazji Międzynarodowego Dnia PKU chcemy podziękować wszystkim osobom tworzącym tę społeczność – pacjentom, rodzicom, opiekunom, lekarzom, dietetykom oraz wszystkim, którzy każdego dnia pomagają innym, dzielą się swoim doświadczeniem i okazują wsparcie wtedy, gdy jest ono najbardziej potrzebne.
Dziękujemy za to, że pokazujecie, jak wiele można osiągnąć dzięki wzajemnej życzliwości, zrozumieniu i pomocy.

Zespół MarketPKU

Witam serdecznie. Na fenyloketonurię choruję od urodzenia. Mam fenyloketonurię klasyczną. W szkole podstawowej stosowałam dietę, ale na studiach sporadycznie. Gdy wyszłam za mąż, zdecydowałam się wrócić do diety, ponieważ bardzo chciałam zostać mamą. Gdy oboje z mężem już byliśmy gotowi zostać rodzicami, pojechaliśmy do IMiD w Warszawie, gdzie Pani prowadząca i Pani dietetyk pokazały, jak liczyć produkty i ważyć. Jak już byłam w ciąży, poziomy były bardzo niskie i dzięki temu urodziłam zdrową córeczkę, która ma dziś 17 lat i jest oczywiście zdrowa. Po pięciu latach również urodziłam zdrową drugą córeczkę, która dziś ma 11 lat — dzięki temu, że stosowałam dietę i miałam również niskie wyniki. Druga córka jest również zdrowa. Bardzo mi pomogły Panie z IMiD w Warszawie. Obecnie podlegam CZD w Warszawie, jestem dalej na diecie. Wiadomo, czasami są trudniejsze dni, ale wiedząc, że masz wsparcie u innych, poradzisz sobie i w tych trudnych dniach. Oto moja historia. Pozdrawiam

Anna, 47

Mam 31 lat i żyję z fenyloketonurią. Od najmłodszych lat nauczyłam się, że ta choroba wymaga codziennej troski o zdrowie, samodyscypliny i wielu wyrzeczeń. Nie zawsze było łatwo. Bywały momenty, kiedy przestrzeganie diety, regularne badania i codzienne obowiązki związane z leczeniem wydawały się bardzo trudne.
Na szczęście na swojej drodze spotkałam osobę, która stała się moim największym wsparciem – mojego męża. To właśnie on każdego dnia motywuje mnie do przestrzegania diety, przypomina o przyjmowaniu leków i dodaje otuchy, gdy pojawiają się gorsze chwile. Zawsze jest przy mnie podczas wizyt kontrolnych, wspiera mnie i pomaga patrzeć w przyszłość z optymizmem.
Dzięki niemu wiem, jak ogromne znaczenie ma obecność bliskiej osoby w życiu chorego. Fenyloketonuria jest częścią mojego życia, ale nie definiuje mnie. Z odpowiednim leczeniem, wsparciem i zrozumieniem można realizować marzenia, budować szczęśliwe relacje i cieszyć się codziennością.
Dziś jestem wdzięczna nie tylko za możliwości leczenia, ale również za człowieka, który każdego dnia przypomina mi, że w żadnej walce nie trzeba być samemu.

Gosia, 31