Tworzymy stronę dla osób z fenyloketonurią, której celem jest realne ułatwienie codziennego życia — w takich obszarach jak dieta, obliczenia i kontrola produktów.

Zależy nam, aby narzędzia, które powstaną, były oparte na prawdziwych doświadczeniach użytkowników, a nie założeniach.

Dlatego przygotowaliśmy krótki formularz (ok. 10-15 minut), w którym można opisać swoje sytuacje, problemy i sposoby radzenia sobie.

Odpowiedzi mogą być krótkie lub szczegółowe — każda jest dla nas cenna.

Pytania na tej stronie zawierają wyrazy m.in funkcja, narzędzie. Chodzi tu o stronę lub aplikacje, która by ułatwiła życie pacjentów z fenyloketonurią i ich rodziców.

Dziękujemy za każdą odpowiedź — to realnie wpływa na rozwój projektu💌

Aby wypełnić ten formularz, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce.

Proszę wybrać kategorię wiekową *— Wskaż opcję do wyboru —<1818-2526-3940-6465+

Proszę wybrać kategorię osoby, która podaje odpowiedzi *— Wskaż opcję do wyboru —PacjentRodzicPracownik medycznyPracownik fundacjiInne

Jeśli wybrałeś "INNE" to jaka to jest kategoria?

Opisz ostatnią sytuację, kiedy fenyloketonuria sprawiła Ci problem. Co dokładnie się stało? *

adres z Na

Co najbardziej Cię frustruje w codziennym życiu z fenyloketonurią? *

Jakie masz swoje sposoby / „obejścia”, żeby sobie z tym radzić? *

Na co tracisz najwięcej czasu w zarządzaniu dietą lub kontrolą fenyloketonurii? *

Czego najbardziej boisz się zrobić źle (np. przy jedzeniu, obliczeniach itp.)? *

Co robisz, kiedy kupujesz nowy produkt i nie jesteś pewien/pewna, czy możesz go zjeść? *

Czy próbowałeś/próbowałaś jakichś aplikacji lub stron? Dlaczego przestałeś/przestałaś z nich korzystać? *

Jeśli mógłbyś/mogłabyś mieć tylko JEDNĄ funkcję w narzędziu (np. na stronie internetowej lub w aplikacji), która ułatwiłaby Ci codzienne życie — co by to było? *

Wyobraź sobie idealne narzędzie (np. strona internetowa lub aplikacja) dla osób z fenyloketonurią — jakie funkcje by posiadało i co dokładnie by robiło? *

Co jeszcze chciałbyś/chciałabyś dodać od siebie?

Czy chcesz, żebym się z Tobą skontaktował, jeśli Twoja odpowiedź okaże się szczególnie pomocna? *

• Tak
• Nie

Jeśli tak, zostaw link do swojego profilu (np. Facebook) lub podaj adres e-mail w polu poniżej.

Adres e-mail

Czy chcesz jako pierwszy/a testować nowe funkcje i otrzymywać aktualizacje strony? (Newsletter przez e-mail) *

• Tak (proszę napisać e-mail w polu wyżej)
• Nie

Czy chcesz współtworzyć tę stronę, dzieląc się swoim doświadczeniem? *

• Tak
• Nie

Prześlij